ELA (ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA) UNA ENFERMEDAD QUE SORPRENDE
Afectada por ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica)
Julieta Dell Isola, de 43 años, es prisionera de su propio cuerpo. Hace un año y medio le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
En diciembre de 2017 comenzaron a manifestarse los primeros síntomas. María Gracias, su hermana menor, recuerda que las dos estaban paseando por Parque Chacabuco y Julieta se quejaba de un calambre en un pie, un dolor que no se iba. Ninguna de las dos imaginaba que esa era la primera señal de una enfermedad que la iba a postrar para siempre. Al poco tiempo, Julieta viajó a Miami para encontrarse con su hija Ambar, que vive allá con el padre, de quien Julieta se separó en malos términos. Ahí fue cuando los calambres empeoraron y la sensación de que le pasaba algo más comenzó a crecer dentro suyo. Se hizo ver. Pero los médicos no le detectaron nada.
Desde entonces fue perdiendo movilidad vertiginosamente hasta quedar en un estado de parálisis total. Su salud es muy delicada. Vive gracias a un respirador conectado a su traquea y a una sonda que la alimenta dos veces por día. Sin embargo, su espíritu sigue peleando por la vida y su deseo más grande ahora es pasar el tiempo junto a su familia. Es mamá de Bautista (18) y de Ámbar (7), cuyo papá vive en Estados Unidos. Hace varios meses, viene luchando en la Justicia, por medio de un amparo, para que le permitan volver a su casa. Un fallo de primera instancia le negó esa posibilidad, pero lejos de bajar los brazos apelará la resolución del juez. Espera que la Cámara de Apelaciones revise el caso y le permita cumplir su deseo de regresar con los suyos.
En el séptimo piso de la Clínica Santa Catalina, Julieta Dell Isola (43) llora pero no puede secarse las lágrimas. Su cuerpo está inmóvil. Está sentada en una silla de ruedas y respira porque tiene una traqueotomía. Puede hablar dos horas por día gracias a una válvula. Y cuenta que cuando recibió el diagnostico de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), hace un año, la neuróloga le dijo: «Es la última enfermedad que te quería diagnosticar». Son las cinco de la tarde de un día nublado. Y a Julieta la acompañan su madre, una de sus hermanas, una amiga y su hijo mayor. «Estoy muy triste. Me estoy quedando sin poder disfrutar de lo que queda de mi vida con mis hijos. Me obligan a estar dónde no quiero», se lamenta. Tiene un único propósito: que la Justicia haga lugar al recurso de amparo que presentó su abogada, la doctora Elizabeth Aimar, especialista en discapacidad, para que la empresa de medicina prepaga que la atiende autorice su internación domiciliaria. Lleva cuatro meses internada en una clínica de rehabilitación dónde no hay más para hacer. «La enfermedad avanza. Y yo necesito estar con mis hijos. Acá sólo puedo verlos un par de horas por día», ruega después de haber juntado 118.668 firmas a través de la plataforma www.change.org.
El cuerpo convertido en prisión. Mamá de Bautista (18) y de Ámbar (7), Julieta creció en el barrio de San Cristóbal y tiene tres hermanos. «Antes yo era una persona muy deportista y activa. Administraba un hotel que era de mi papá y otro del padre de Ámbar. Siempre me ocupé mucho de sus hijos. Vivimos un tiempo en Estados Unidos, pero desde que me separé, la relación con mi ex marido es complicada», agrega sobre su vida previa al diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica, la enfermedad neurológica degenerativa que también padeció el científico británico Stephen Hawking. «Estoy perdiendo la voz. Paso dos horitas por día fonando, gracias al balón. Pero no puedo hablar más que eso. Las cuerdas vocales son músculos y con esta enfermedad se deterioran. Ahora sólo puedo movilizar la cabeza», apunta con la lucidez mental intacta, pero una tristeza indescriptible en cada sílaba.
«En la clínica me tratan muy bien, pero las visitas son reducidas. No puedo conectar con Ámbar. La siento cada vez más lejos. Siempre fue una chica muy alegre, vivaracha y extrovertida, pero ahora la veo triste y enojada. Batu es muy bueno, educado y un gran orgullo. Necesito estar con mis hijos. Y ellos me necesitan a mí», agrega, siempre llorando. Y mientras María Gracia, su hermana, le seca las lágrimas, cuenta cómo le descubrieron y fue progresando la enfermedad. «Empecé con una contractura en el gemelo, en diciembre de 2017. Hacía funcional gym y pensé que se trataba de una tendinitis. Estaba en Miami cuando arranqué con los calambres, además del dolor. Después rengueaba. Consulté a un médico pero me dieron antiinflamatorios. Hasta que volví a Buenos Aires y fui a ver un especialista en pie, que descartó algo en la zona y me mandó analizar con un médico de columna. Ahí me derivaron a un neurólogo y empezó la sospecha. Me hablaban de mil enfermedades y me hicieron muchos estudios, hasta que me diagnosticaron ELA, en mayo del 2018«, relata Julieta. Según la Asociación ELA Argentina, esta enfermedad afecta a 2 de cada 100.000 personas por año en el mundo; puede ser de varios tipos y si bien no tiene cura, hay múltiples maneras de mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.
«Yo no sabía nada del tema cuando me la nombraron. De hecho, seguía trabajando y no me daba cuenta de lo que se venía. Pero todo fue muy rápido. Empecé con caídas y me di golpes muy fuertes. Al principio no aceptaba el bastón. Al mes y medio del diagnóstico tuve que usar andador. Me dieron un tratamiento con inmunoglobulina y ya no podía ni levantarme del inodoro, ni rotar en la cama. Pasé a la silla de ruedas en octubre del año pasado, pero por lo menos podía mover las piernas», detalla sobre la velocidad con que llegó las enfermedades. Mientras apunta que cree en Dios, pero que ahora está muy enojada. Estaba en Miami cuando arranqué con calambres y dolor. Consulté a un médico pero me dieron antiinflamatorios. Hasta que volví a Buenos Aires y fui a ver un especialista en pie, y me mandó a un médico de columna. Ahí me derivaron a un neurólogo y empezó la sospecha”
«En noviembre empezaron los problemas respiratorios. Me faltaba el aire. Me internaron y me hicieron una gastrostomía para poder alimentarme. Me hablaron de la traqueotomía para que pudiera respirar pero yo todavía no quería. Usaba una máscara de noche. Durante un mes y medio estuve en mi casa, pero mi sistema respiratorio se deterioró y el 15 de enero tuvieron que volver a internarme.Estaba muy mal. Entonces me hicieron la traqueotomía y después me vine a esta clínica. Cuando llegué, me dijeron de que me quedaría un mes o dos, pero llevo cuatro y no me dejan irme a mi casa», se lamenta.
Entonces mientras ceba mate, María Gracia apunta que en marzo, en la Clínica Santa Catalina les dijeron que no había mucho más para rehabilitar. Y que le dieron el alta con una lista de todo lo que hacía falta para la internación domiciliaria: desde enfermería las 24 horas hasta kinesiología, por ejemplo. Sin embargo, la empresa de medicina prepaga no autoriza el traslado. «Conseguimos todas las autorizaciones médicas y la electro dependencia, pero alegan que mi hermana está en riesgo. Cuando muchos pacientes con ELA viven en sus casas. Tienen miedo a que les hagamos juicio si July se muere y se quieren cubrir. Cuando lo único que nosotros queremos es que mi hermana viva lo mejor que pueda el tiempo que le queda», apunta María Gracia, e informa que frente a estos casos la Justicia debería fundamentarse en la Convención Internacional sobre los Derechos con Discapacidad, el Derecho a la Autodeterminación y, además, en la Convención de los Derechos del Niño.
Desde la empresa de medicina prepaga, la respuesta fue inmediata: «Le estamos brindando a Julieta Dell Isolla la totalidad de las prestaciones requeridas por su equipo médico. A su vez, resulta indispensable aclarar que según los informes médicos agregados a las actuaciones judiciales señaladas por Julieta y el informe emitido por el Cuerpo Médico Forense, el cuadro de Julieta resulta ser extremadamente complejo para poder ser asistida en su domicilio, pudiendo poner en riesgo su vida. Por tal motivo, el Juez de Primera Instancia a cargo de la causa, Dr. Patricio Marianello, ha rechazado la medida cautelar para resguardar su salud». Julieta asegura que Bautista y Ámbar, además de sus seres queridos, son quienes le dan fuerzas para seguir. Sin embargo, por momentos no da más… Y con un hilo de voz, que toma impulso y cobra fuerza, repite: «Quiero estar con mis hijos el resto de mi vida. No sé cuánto será… Pero necesito estar con ellos para morir en paz».